В Рязанской области 50 человек болеют фенилкетонурией

Недавно жители Орловской области попросили губернатора оказать помощь взрослым пациентам, страдающим фенилкетонурией. Отмечалось, что совершеннолетним орловцам не компенсируются затраты на  специализированное питание. «Рязанские новости» решили узнать, сколько жителей региона страдают данным заболеванием и какие для них предусмотрены меры поддержки. 

Фенилкетонурия (ФКУ) — это редкое наследственное генетическое заболевание, которое связано с нарушением обмена незаменимой аминокислоты фенилаланина. В связи с тем, что данная аминокислота поступает в организм человека вместе с пищей, обычные высокобелковые продукты становятся ядом для больного. Без специального питания накапливающиеся токсины разрушают головной мозг и центральную нервную систему, что приводит к тяжелой инвалидности.

По данным ведомства, в Рязанской области наблюдается 50 пациентов, страдающих фенилкетонурией, из них 24 ребенка. 

При этом и дети, и  взрослые обеспечиваются специализированным лечебным питанием. Обеспечение специализированным лечебным питанием осуществляется в полном объеме, случаи покупки лечебного питания пациентами самостоятельно министерству не известны. 

В соответствии с положением о Министерстве здравоохранения Рязанской области полномочия по возмещению затрат на самостоятельно приобретенные пациентами льготные лекарственные препараты у ведомства отсутствуют. 

По информации Министерства труда и социальной защиты населения Рязанской области, на данный момент отдельной компенсации для граждан с указанным заболеванием в регионе не предусмотрено. При этом меры доступны гражданам с льготным статусом: многодетным семьям, инвалидам, участникам CBO и другим категориям. Кроме того, помощь предусмотрена для тех, кто оказался в трудной жизненной ситуации. 

Помимо федеральных выплат, в регионе оказывается поддержка семьям с детьми-инвалидами на областном уровне.